卡尔曼氏综合征患者是没有性欲的人

自卑与孤独，环绕在他的童年、青春期与大学初期。“治疗之前，我一直以为自己是个外星人，和别人不同。” 卡尔曼氏综合征患者潘龙飞说。

潘龙飞和病友、朋友一起做“老K，长这样”活动，意在说明卡尔曼氏综合征患者也是普通人中的一员。受访者供图

文｜新京报记者王佳慧 实习生张琪琳

编辑 | 苏晓明 校对 | 郭利琴

►一月的阳光从香樟树叶缝隙中穿过，散落一地斑驳。28岁的潘龙飞夹在过街行人中，俨然一副清秀少年模样。他身着蓝色条绒衬衫配草绿九分裤，一双大眼睛透过新式圆框黑边眼镜，有神且明亮。

“老K一般看起来都比实际年龄小。”一张口，是温暖又有磁性的嗓音，潘龙飞口中的老K是他对卡尔曼氏综合征患者的代称。卡尔曼氏综合征，伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退。

直到23岁，潘龙飞才确诊患了“老K”。之前，他与家人四处寻医问药，但因病症的罕见，一直被误诊。

自卑与孤独，环绕在他的童年、青春期与大学初期。“治疗之前，我一直以为自己是个外星人，和别人不同。”潘龙飞说。

得这种病的群体，因基因变异，在治疗前缺少性腺激素分泌，第二性征发育不良或缺失，临床表现为男性无变声，无胡须、腋毛、阴毛生长，外生殖器呈幼稚状态。女性青春期无乳房发育，无腋毛、阴毛生长，无月经来潮。成年后没有性欲，部分比例患者无法生育后代。

广州南方医院内分泌科教授曹瑛向剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）介绍，卡尔曼氏综合征男子发病率约为1/8000，女子发病是男人的五分之一，是一种罕见病。

治疗中，潘龙飞试着重新认识并接纳自己的身体。他发起成立了病友互助组织“老K之家”。从2012年到2017年初，在“老K之家”登记的病友达2100人。对性的讳莫如深，成了其中大多数人独自消受的原因。能否正视、接纳自己的身体是卡尔曼氏综合征患者必须面对的问题。

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