您的位置：卡尔曼氏综合征患者是没有性欲的人
用药半年多后，潘龙飞身体终于出现了变化，他开始变声，长出了阴毛，生殖器能够像正常人一样勃起。
治疗中，他试着重新认识并接纳自己的身体。2012年，潘龙飞前往北京参加了一个罕见病患者的训练营，在开放自己心态的同时，开始以卡尔曼氏综合征者身份接受媒体采访。他重新考取了广州大学公共管理专业，继续学业并关注罕见病。
潘龙飞有了稳定的感情与女朋友。除了心理情感上的需要，他拥有了生理上的感觉，像正常人一样感觉到了性欲，从而开始正视性本身。
从确诊、治疗到正常生活，潘龙飞在心理调适上有着些许幸运。但仍有不少人，卡在谈性色变的困境里。
北京参加罕见病患者的训练营归来，潘龙飞想给更多卡尔曼氏综合征患者以支持，于是在2012年“老K之家”诞生了。
“老K之家”是一个松散的公益组织，它没有注册也没有办公地点，大多时候通过微信群交流。但几年间，在“老K之家”注册的病友已达2100人。潘龙飞发现，对于病友们而言，不是想要性才去治疗，而是治疗之后才开始接触性并认识更多与性相关的问题。接受治疗、发育、有性欲、接纳身体并正视性、科普性教育是病友们逐步经历的状态。
在“老K之家”2015年举办的病友大会中，潘龙飞发现一部分在广州生活工作的30岁左右年轻人，竟不知道避孕套长什么样子。“他们很不接纳自己的身体，觉得自己的生殖器官不像普通人一样，所以不敢去找女朋友，也不敢接触和性有关的东西。”潘龙飞解释道。
潘龙飞和病友们一起召开病友大会，联系广州、北京的医院进行义诊，在微信上做讲座普及推广卡尔曼氏综合征及性教育。他开始做“认性学院”，请性教育老师或公益人士讲课，和病友们一起探讨性别议题。
杯水车薪，每次能积极响应出席活动的不过4、5人，最多的一次就是病友大会召开时，聚集起了30多位病友。
“老K之家”组织召开病友大会。受访者供图
隐藏与封闭，仍是大多数病友的选择。不少人要求潘龙飞帮他们去医院开药，他们惧怕自己的身体暴露在外人面前，哪怕是医生和护士。更担心在医院碰到熟人，医保记录会不会被用人单位发现。
