您的位置：卡尔曼氏综合征患者是没有性欲的人
他考取了广州医科大学临床医学专业。开始集体住宿后，潘龙飞很自卑，和同寝同学没有共同话题，甚至固执地认为，大家一定在背后议论他。他不想上学，也不想和任何人接触。
在大一学期结束时，潘龙飞选择退学。“我自己都没有从疾病里走出来，从而怀疑我以后能不能给别人看好病，觉得自己这辈子做不好医生了。”
兜转多年，潘龙飞看过众多医院的男科、泌尿科，被认为是发育不良或无法医治。他觉得自己遭受了多于常人数倍的病痛折磨，日子太过曲折。
2011年，他终于被中山大学附属第三医院内分泌科确诊为卡尔曼氏综合征，在得知结果时，潘龙飞不像其他患者一般痛苦，反而是如释重负的开心。“我曾经以为自己是个外星人，所以才和大家那么不一样。原来我不是，只是有病，而且这个病还可以治疗！”潘龙飞对剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）说。
卡尔曼氏综合征由基因突变导致，嗅觉缺失或减退，性腺不能正常产生激素，需要长期注射激素以维持体内激素平衡。这是一种可治疗的疾病，治疗效果因个体差异而异。
确诊的艰难，根源在于该病的罕见。“三甲医院还好一些，我们到地方下面的一些医院交流，有些都没听过这个病，即使遇到了也不知道是卡尔曼氏综合征。”在南方医院有近10年专业治疗卡尔曼氏综合征资历的曹瑛教授解释道，一般患者出现嗅觉缺失、发育不良或外生殖器幼稚状态时往往到耳鼻喉科、男科、泌尿科就诊，而非内分泌科。因为发病率低且科系庞杂，其他专业医生不一定对卡尔曼氏综合征了解进而采取有效治疗措施。
2016年，从内蒙古多伦徒步到北京时，潘龙飞在昌平区某医院科普卡尔曼氏综合征。受访者供图
确诊后，潘龙飞曾在搜索引擎上查阅卡尔曼氏综合征，但信息极少。“我看到百科词条中很少的信息里都有错误，还有‘宦者状’这种偏见性的字眼。”潘龙飞自己动手改了词条。“就我们专业治疗者的体验来看，之前关于卡尔曼氏综合征的研究、临床资料都很少，近两年才渐渐多了起来。”曹瑛对剥洋葱（微信ID:boyangcongpeople）说。
HCG（人绒毛膜促性腺激素）成了潘龙飞每隔3天需要注射一次的药物，由于该药多为孕妇使用，潘龙飞在医院注射时，护士对他说：“你是怀孕了吧？”潘龙飞知道自己再次被误认了，支支吾吾含混了过去。
多年看医用药，潘龙飞从心理上惧怕医院。医生为他注射消毒前他就开始浑身冒冷汗，渐渐地，潘龙飞开始学着自己进行药物注射。每次注射前他都要默数数字“一、二、三”，但到扎的那一刻手停了下来，开始发抖。直到现在，潘龙飞注射频率变成一月一次时，他仍然会在自己注射前进行心理暗示，经过20多次的“一、二、三”。
