您的位置：卡尔曼氏综合征患者是没有性欲的人
2014年末，潘龙飞和其他罕见病公益人士一起倡导罕见病人有平等的权利。受访者供图因自己误诊多年，潘龙飞经常跑到广州各个医院的耳鼻喉科、男科、泌尿科和医生聊自己的病状。每次他都刻意去不同的医院拿药，以便和医生进行交流。他建议鼻科医生遇到没有嗅觉的患者，去查激素。
他有一份全国各地医院的名单，每去外地出差，他都抽出时间去当地非三甲医院和医生沟通。“有些医生从没看过这个病，我就把准备好的资料给他看。有些医生遇到过类似的患者，但多数都诊断成发育不良了。”与潘龙飞在一家公益组织共事的好友杨破觉得，科普卡尔曼氏综合征已经渗透到了潘龙飞生活的日常，“工作之外，他一直在做卡尔曼氏综合征的普及，有韧性的坚持。”
与卡尔曼氏综合征表征相似的还有克氏综合征、特纳氏综合征、垂体瘤等病症，潘龙飞和这些病症的公益机构联系，一起沟通信息，做聚会联谊。
潘龙飞的脚踝处，文了一圈数字，从2014年到2025年。每徒步一次，他都会把时间、里程数刻在旁边。起初，“老K之家”组织徒步是为了呼吁廉价药HCG的再生产，现在他把徒步看成是病友间的对外交流、卡尔曼氏综合征的普及活动。
3年间，潘龙飞和志愿者们一起分别从葫芦岛、乌兰察布、多伦，步行数百公里前往北京。
公开为卡尔曼氏综合征患者发声后，家族里的长辈埋怨潘龙飞，觉得他暴露了隐私，给家族丢脸。
“我们要做的是给罕见病人去标签化，去污名化，而在这之前，我们就必须得先给自己贴上标签，以现身说法，让更多人了解罕见病的存在，明白罕见病人是一个正常的群体，不再对罕见病人有所误解。”潘龙飞严肃地向剥洋葱（微信ID:boyangcongpeople）解释。
不少人找到了潘龙飞，除了患者、医生、公益人士，还有些让他哭笑不得的人。
有人联系他，坚称自己也是卡尔曼氏综合征患者，因为自己的生殖器官比日本成人电影里男主角短；不知名医院找他做性器官增大手术；自称是中医世家的人告诉他有祖传秘方……
黑龙江一中学班主任老师向他请教，学校不批准开设性教育课程，该如何教育自己的学生正确认识性。
“现在最大的问题还是得病的人无法正视自己的身体。不想谈性，隐藏压力。”潘龙飞觉得，无论社会、家庭还是自身，正视卡尔曼氏综合征，还有很长的路要走。