卡尔曼氏综合征患者是没有性欲的人
当走出自我认知的门槛后,治疗之外,他们仍需面对传宗接代的压力,不少人因此患上抑郁症。家庭、传统文化与环境的氛围,让卡尔曼氏综合征患者如陷泥淖,难以拔脱。潘龙飞骑着单车,掠过排排骑楼,绕进沁着糖水与椰子炖鸡味道的越秀区老城。车少时,他立起身瞪着自行车,像电影作品中的追风少年。
可人生前23年的日子,潘龙飞过得并不轻松。
他从小体弱多病、面黄肌瘦,多走几步就觉得累,与小学操场上的体育课无缘。癫痫发作,他口吐白沫,吓到了学校里的老师和学生。潘龙飞小学上了10年,其中转学4次。原因不外乎难以融入校园生活。同学家长向老师提要求,不让自己孩子和潘龙飞同桌一起玩闹,说他的病会传染。
教室里,前后都是两两同桌一起坐,到了潘龙飞这排,就变成了单独一张桌子。
跟着爷爷奶奶长大的潘龙飞,提及幼时,最深的印象是看了很多医生,吃了很多药。从西医、中医到赤脚医生,奶奶甚至带他去看神婆。除了身上要挂黄符,还要喝热水兑过的纸灰“福水”。爸妈带回家的补品不断,燕窝、红桃K、太阳神,蛇胆、猴子肉、蝙蝠肉……
频率是每天三顿药,一周看一次医生。县医院甚至误诊,称潘龙飞得了白血病,在拉萨做生意的爸妈赶忙回到广州增城,给潘龙飞买了各种好吃好玩儿的,以为他时日无多。
2015年,潘龙飞从内蒙古乌兰察布徒步到北京,呼吁公众关注并正视卡尔曼氏综合征。受访者供图
直到9岁,潘龙飞在广州市被查出患有先天性心脏病,成功做了手术。一个病房中,有3个病友因手术失败死亡,潘龙飞一家觉得,幸运终于降临了一次。
那时,无论医生还是家人,都没有想到,潘龙飞的先天性心脏病与癫痫,都是由于他患有卡尔曼氏综合征引起的。
潘龙飞的青春期,充斥着自卑与孤独。其他男生都经历了变声期,长出了胡子,个头猛长。可潘龙飞却迟迟没有发育,外表像个中性打扮的女生。他被男生们叫做娘娘腔,矮冬瓜。更甚时,男生们合伙想扒掉潘龙飞的裤子,脱光来看。
他坚持自己要学医以后当医生,觉得当了医生他就可以看好自己的病,不用再看其他医生。