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北京航空航天大学2021级本科新生邢益凡:立志做中国“霍金”的体重18公斤渐冻症患者



来源:九派新闻  发布时间:

  9月2日,北航迎来了第一名2021级本科新生邢益凡。他在父母的陪伴下,提前入住校园爱心宿舍。邢益凡今年18岁,体重却仅有18公斤。6个月大时,他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良(渐冻症的一种)。

  渐冻症属于罕见病的一种,2018年被正式列入到我国罕见病名录当中,而一般认为,渐冻症从确诊到患者死亡,这个过程很少超过10年。也就是说,大部分患者从确诊之日起,就已经过上了生命的倒计时。

  因为患病,邢益凡最大运动能力只能独坐,无法像其他孩子一样站立、行走。一堂课最多能坚持坐着听课30分钟。他的头几乎不能自己转动,肌肉几乎不能生长,稍有不慎骨头就可能折断。他不能一只手翻书,要用下巴撑在桌上支起头…但这些都没有压倒邢益凡。

  他凭借顽强的意志,常年与病魔作斗争,在学习上创造了一个又一个让人惊叹的成绩。中考时,从没参加过课外补习的邢益凡以全校最高分,考入吉林市第一中学;今年高考,他又以645分的成绩考入北京航空航天大学。


  活着,就已经要用尽全力,为什么还要学习呢?

  邢家人的想法很简单,邢益凡患了这样严重的疾病,被剥夺了走、跑、跳的权利,不能再被剥夺受教育的权利。

  随着年龄增长,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,妈妈曾多次劝他转到普通班,他却说:“我能考上创新班,就能读下来,我想不出退缩的理由。”他期待自己能以优异的成绩考上大学,“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”


  邢益凡说立志要做中国的“霍金”,用自己的知识改变世界。

  生活以痛吻我,我却报之以歌。最近才把《万物理论》重刷了一遍,今天又看到邢益凡的消息,心里有种说不出的动容。少年太坚强太励志了,病痛的身体也困不住他倔强的灵魂。所以更加敬佩邢益凡的父母。当然,也还有很多很多没有放弃得病小孩的父母,他们都是天使的守护神,因为他们,那些不幸的孩子才有了光亮,有了更多的未来。

  《万物理论》里最令我动容的片段是,当有人问起霍金生活的哲理,他的脑子幻想自己站起来捡了一支笔。当镜头回到现实,他说:

  “显然我们只是灵长类动物的高级品种,生活在一个很小的星球上,而它在绕着一个很普通的恒星公转。在它的外边缘,它只是千万亿个星系中的一个。但是自人类文明诞生以来,人类一直渴望了解世界潜在的自然法则,应该有什么很特别的关于宇宙的边界情况。还有什么比没有边界更特别的吗。人的努力应该是没有边界的。我们千差万别,不管生活看上去多糟,总有你能够做的事情,并且能够成功。有生命的地方,就有希望。

  命运最怕勇敢的人,与邢益凡相比,我们人生遇到的挫折不值一提,任何困难都不应该阻止我们前行。

  这个我想,虽然我是个再普通不过的人,但我也该热爱生活,积极努力。

  邢益凡同学,希望你健康快乐,得偿所愿!

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