河北武强县：“奶奶妈妈”张瑞欣贴身照顾渐冻症孙女十五年培育出一名多才多艺、成绩优秀的初中生

　　河北衡水市武强县第二实验中学8年级三班的一堂数学课上，老师已经开始讲课，教室中却还有一位家长正在忙着照顾一位学生。学生需要被人从轮椅中抱起，放到座位上，再用两本厚厚的字典压在腿上撑起上身，才能维持住听课的姿势。

　　这位特殊的学生名叫刘宣诺，一岁半的时候被查出身患“渐冻症”，奶奶张瑞欣则贴身照顾她的生活起居十余年。曾被医生告知“可能活不过3岁”的刘宣诺，在奶奶的养育下成为了一名多才多艺、成绩优秀的初中生，还在奶奶背上到处旅行，看到了祖国大江南北的大好河山。

　　“其实我前几年不想接受采访的，”张瑞欣对津云记者说，“亲奶奶照顾自己孙女是天经地义的事，人家来采访我还觉得有点奇怪：这有什么呢？后来我想，我应该把我们祖孙之间的故事告诉大家，这也算是一种正能量吧。”

 

 

 

　　患病

 

　　“孩子确诊的时候我头脑一片空白，甚至想着干脆抱着孩子从楼上一起栽下去算了。”

　　2004年，刘宣诺出生了，张瑞欣开心得不得了。小宣诺18个月的时候，张瑞欣带着她在外面玩，旁边的一位邻居提醒她：“你看，孩子是不是走路的姿势不太对劲啊？”

　　张瑞欣仔细观察，发现确实有问题，赶快带着孩子来到医院，经诊断发现小宣诺髋关节脱位。“有时候抱孩子姿势不对什么的，挺多小孩都会出现这个问题，当时也没觉得多严重，医生说三个月就可以恢复。”

　　然而，治疗了三个月不见好转，又过去几个月，孩子的情况更加严重，已经完全无法走路了。他们又带着孩子到北京做检查，最终孩子被确诊为“运动神经元损伤”，俗称“渐冻症”，这种病缺乏有效的治疗手段，患者开始是四肢身体无力，渐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难，直至呼吸衰竭。有的医院的医生直接告诉他们，孩子这么小就发病，很可能活不过3岁。

　　张瑞欣不敢相信这个结果，甚至动过带着孩子一起自杀的念头。 不过，她很快冷静了下来。“我的父亲和丈夫都是军人，遇到问题不能软弱。”

　　医生告诉他们，这种疾病很可能是基因遗传引起的，建议他们进行一次筛查。不过，由于药剂批次等因素的影响，筛查周期可能长达半年。“我们当时也在犹豫做不做，周期这么长，很可能结果还没出来，孩子已经走了……但是后来我又想，即使孩子没了，也要知道到底是什么原因。”

　　张瑞欣经过深思熟虑，和儿子进行了一次谈话。“我当时就对他说，如果查出来是咱们家基因的问题，你就和媳妇离婚，咱们要放生她；如果是她们家的问题，咱们要当做什么都没发生，保守这个秘密。”

　　令人提心吊胆的筛查结果并没有折磨他们半年之久。48天后，他们收到了邮件。“打开检查结果的一刹那真是悲喜交加，眼泪一下子就下来了——不是基因的问题，不是遗传，儿子和儿媳都没有问题。”

　　求医

 

　　“最绝望的是什么时候，是你满怀希望以为孩子有了一线生机，到头来却发现还是一场空。”

　　可爱的孩子还那么小，就可能随时离他们而去，这令张瑞欣和家人难以接受。“说什么也不能放弃，只要有一线希望我也要给孩子治下去。”到全国各地看病需要不少钱，孩子的父母留在工作岗位上继续挣钱，已经退休的张瑞欣则带着孙女走上了求医路。

　　“我那时候也不懂，就买了一张北京地图，上面凡是三甲医院，我每家都带着孩子去。”每次去北京看病，基本都是一大早到北京排专家号，看完病当晚坐火车回家。“住宿太贵了，所以一般都不在北京住。”

　　求医的过程张瑞欣心里很难受：“有时候会等很久，从早等到晚，就为了让一位专家看看孩子，哪怕给我一片药、打一针也行。但是每次兴冲冲找到一家医院，结果都是三个字：没有治。” 在对津云记者回忆起求医的过程时，张瑞欣的泪水止不住地流下来。

　　神经、肌肉、病毒……张瑞欣带着孩子几乎看遍了相关方面的专家，西医不行，中医行不行呢？针灸、中药……各种治疗方式也都进行了尝试，然而一次次的尝试带来的是一次次回到原点。“我那时候甚至埋怨自己，为什么我以前不学医呢，如果我学医，是不是就能救我孙女了呢？”

　　张瑞欣的努力换来了回报，偶然之下，她从一档电视节目中得知，沈阳有家医院用干细胞移植的方法延缓“渐冻症”的病情。张瑞欣赶紧带着孙女到沈阳求医，接下来的十余年，每年暑假都做一次干细胞移植，原本可能活不过3岁的小宣诺，现在已经15岁了。

 

　　上学

 

　　“我和孩子说，你只是身体有病，你的智力没问题，应该去学知识。”

　　虽然小宣诺的肌肉无力令她完全失去了自理能力，但她和任何一名普通学生一样，坚持完成着从幼儿园到初中的各项学业，张瑞欣则从幼儿园开始陪读，一陪就是十几年。“也有好多人劝我们，干嘛要让孩子上学呢，在家里休息吧，这样孩子和家长都轻松。我没有同意，孩子的智力没问题，在家里呆着只会让她郁闷，那样对她的心理影响不好。既然活一天，就要有质量地活。”

　　为了保证刘宣诺的学习和生活，张瑞欣每天的睡眠只有三个小时左右。“早晨四点半五点就起来了，准备早饭，然后帮她洗漱、换衣服、喂她吃饭等等，然后送她去上课。照顾她一天之后，晚上睡觉的时候还要帮她翻身，这样就到一两点钟了。”

 

 

 

 

　　刘宣诺没有辜负奶奶的付出，学习成绩一直在班级中名列前茅。提到她不服输的劲头，班主任周新盼赞不绝口。“宣诺特别要强，即使发烧生病也很少耽误学习。她手上没劲，写字比较慢，政治题和语文作文答起来都有点吃亏。即便如此，还总是考班里第一。有一次考了第二，还跟我说：老师下次我一定还要考第一。”

　　“特别感谢学校。”张瑞欣说，“孩子能在这里安心学习，学校给了我们很多帮助。”她告诉津云记者，为了照顾宣诺，学校为她们祖孙二人提供了一间宿舍，还在宿舍到教室路上的楼梯处修了可供轮椅进出的缓坡，教室也没有按年级轮换，而是一直安排在一楼。此外，由于宣诺无法坚持半天时间坐在课桌前，宿舍离教室又有一定距离，课间10分钟不够她们往返。学校还特意腾出了教室隔壁的一间放置课本的仓库，供宣诺课间躺下休息。

 

 

　　库房改成的休息室

 

 

　　人生

 

　　“这样是很累，她累，我也累。但是我们是累并快乐着，我想让她像每个普通人那样体会到活着的快乐，这样才不枉来人世走一遭。”

　　除了学习成绩，张瑞欣更注重刘宣诺的心理健康。“从她小时候我就鼓励她，每个人都有自己的长处和短板。你的短板是腿不好，但是你聪明，也挺漂亮，你和别人没有什么不同。”

　　张瑞欣对津云记者回忆说，在三年级的时候，刘宣诺曾经有一次被学校一位小男生叫做“瘸子”。“我当时就问她，你现在什么心情？她说：奶奶我有一点难过。我就对她说，有一点难过是正常的。如果完全不难过，证明你麻木了，没有感情；如果特别特别难过，说明你的心态不对了。有一点难过是好的，你很棒。”

　　为了开阔宣诺的眼界，张瑞欣带着她四处旅游。“都说读万卷书，行万里路。我不能让她的身体禁锢住她的精神。她身体允许的时候，我就带她出去，看看外面的精彩世界，体会活着的快乐。”桂林山水、西安兵马俑、三峡大坝、长江游轮、张艺谋的“印象”系列实景演出……张瑞欣带着孙女去了不少地方。“我就是你的腿。”她对宣诺说。

　　此外，张瑞欣还努力培养孩子的艺术特长。“唱歌、朗诵，她都挺喜欢的。其实主要是为了练她的气息，让她更健康。”在这样的训练之下，刘宣诺现在多才多艺，从小到大获得很多奖状、证书。采访过程中，同班的娄同霄告诉记者：“我是宣诺的好朋友，她好厉害的，学习特别好，我们有什么问题就去问她，唱歌也好听，学校有演讲活动也会选她去参加。”

　　阳光、开朗的小宣诺得到了老师和同学们的喜爱。虽然不能运动，但是每到体育课，同学们都会推着她来到操场边，让她晒晒太阳看看大家。前几天的运动会开幕式现场，天空忽然下起了小雨，而同学们则举起手中表演用的扇子，自发地为宣诺挡雨，令宣诺和张瑞欣十分感动。

　　张瑞欣告诉津云记者，她的努力，是为了让宣诺不会失去生的希望。“我曾毫不避讳地和孩子谈论死亡，问她如果有一天我不在了，她会不会也不想活了。她对我说：‘不会啊，活着多快乐啊，我想活。’当时我就放下心来了。”

　　采访的最后，津云记者有机会和休息中的刘宣诺进行面对面的交流。宣诺有点害羞，但是笑容一直挂在脸上。单看她青春洋溢的面容，你绝对想不到这是一个被病魔折磨了十多年、几乎失去对自己身体掌控的孩子。

　　“以前特别爱说，现在青春期啦，知道害羞啦！”张瑞欣在一旁打趣道。

　　不过，提到自己的才艺，刘宣诺还是大大方方地演唱了一小段京剧《穆桂英挂帅》选段。

　　“我现在每天都很开心，无论是学习还是出去旅游，都很开心。”刘宣诺笑着告诉津云记者。对她来说，十余年贴身照顾她的奶奶就像妈妈一样，“特别感谢奶奶妈妈带给我的快乐。”

　　而对于张瑞欣来说，目前最大的愿望就是自己的身体能一直这么健康。“我想一直照顾着她，走在她后面。”