山西临汾市红丝带学校举办艾滋病感染者婚礼

　　艾滋病感染者重返母校办婚礼，副市长也来了

 

　　“一拜天地，二拜高堂，夫妻对拜。”5月26日，一场特殊的婚礼在山西临汾红丝带学校举行。新人身着中式婚服，在舞台上向没有血缘关系的“父母”行礼。台下，来自临汾市政府、公益机构、演艺界、媒体的百余名来宾围坐桌前，不少人直到婚礼当天才第一次与新人相识。

　　这场婚礼是今年“526世界艾滋病反歧视午餐日”活动中的一环。新郎凡凡、新娘翠翠都是因母婴传播而不幸感染艾滋病病毒的青年，也都在幼时幸运地入读临汾红丝带学校。大学毕业后，翠翠回到红丝带学校任教，凡凡则前往北京打拼。当被问及为何要选在“艾滋病反歧视午餐日”举办婚礼时，新娘翠翠带着哭腔对台下来宾说：“因为有你们。”她希望所有关心、帮助艾滋病患儿的人都能一同见证这个幸福时刻。

　　位于山西省的临汾红丝带学校是全国唯一专门收治艾滋病感染青少年的全日制学校，正式创立于2006年。2011年，学校校长郭小平设立了“526世界艾滋病反歧视午餐日”，每年5月26日都会邀请政府相关部门人员、公益机构、爱心人士、媒体等相聚在红丝带学校，共进午餐，呼吁全社会减少对艾滋病患者的歧视。今年，临汾市政府副市长李艳萍、市政协副主席张瑞萍、市政府副秘书长刘继东、市卫健委主任董凤妮也都来到了现场。

        5月26日，一场特殊的婚礼在山西临汾红丝带学校举行，新郎新娘均是艾滋病病毒感染者。

临汾红丝带学校的孩子们给每位来宾都佩戴上了红丝带胸针。

　　婚礼

　　在临汾红丝带学校任教的刘丽萍是一名艾滋病病毒（HIV）感染者。与近些年自信讲出自己的名字“刘丽萍”不同，她也曾怯于公开发声。12年前，刘丽萍去参加一位朋友的婚宴。婚宴上，当得知她是HIV感染者时，与她坐在同一桌的人纷纷离席——没有人愿意和她一起吃饭。

　　中国科学院官网科普信息明确指出，艾滋病病毒仅通过血液、母婴、性接触传播。大量事实证明，日常生活接触，如握手、拥抱、礼节性接吻，同桌吃饭，共用餐具(碗筷)，咳嗽、打喷嚏，使用公用交通工具、劳动工具、办公用品，使用公用厕所，在公共游泳池里游泳等都不会传播HIV。

　　尽管如此，彼时社会上对HIV感染者的误解和歧视仍随处可见。因此，在得知此事后，临汾红丝带学校校长郭小平提议发起“526世界艾滋病反歧视午餐日”活动。通过“同吃一桌饭”的方式让公众了解正确的艾滋病防治知识，减少由于艾滋病引发的歧视。“艾滋病反歧视午餐日” 活动发起至今已成功举办12届。

　　今年的午餐日尤为特别：两位毕业于临汾红丝带学校的青年回到母校、喜结连理，午餐亦是婚宴。

　　这是一场中式婚礼。新人拜堂时，临汾红丝带学校校长郭小平与在学校担任了18年生活老师的刘丽萍被请上父母位，接受新人“拜父母”之礼。面对一双身着大红婚服的“儿女”，刘丽萍激动落泪。

　　临汾红丝带学校里的很多孩子都是无父无母的孤儿，有些孩子甚至没有任何能联系到的亲戚，学校就是他们的家。一位6岁就来到学校的孩子玲玲告诉南都记者，自己吃住都在学校，逢年过节才会回老家的奶奶家。每逢周六日，玲玲还能和同学拿着零花钱去市里买东西。“不过要有‘大孩子’带着我们啦。” 她说。

　　玲玲没那么喜欢回老家。“（村里）他们都歧视我，没人和我玩。”12岁的玲玲一边吃樱桃一边说。说出这句话时，玲玲的声音突然变大了一点，脸上却露出满不在乎的表情。说罢，她又开始兴高采烈地和南都记者讲自己如何猜到教室电脑密码、带着小伙伴偷偷看剧的“了不起的事迹”。

临汾红丝带学校学生小明向救治他的医生刘辉献花。

 

　　手术

　　午宴过程中激动落泪的不止刘丽萍和翠翠。临汾红丝带学校在读学生小明也在舞台上忍不住哭泣。

　　她是今天午餐日的另一位主角。半年前，小明接受了先天性心脏病手术。手术过程很顺利，手术结果也很成功，但寻找手术医院和医疗团队的过程却非常坎坷。

　　小明原本就读于外省的另一所学校。被发现患有先天性心脏病后，学校老师为她四处求医，希望能尽早为小明做手术，让小明也能和其他孩子“一起奔跑、一起长大”。事实上，国内这项手术技术已经十分成熟，但小明HIV感染者的身份却让她迟迟无法找到接收医院。

　　机缘巧合，她的老师联系上了郭小平。听完小明的情况，郭校长立刻承诺为其寻找医院和手术团队，并很快将小明接到红丝带学校就读。

　　幸运的是，郭校长“撒网式”地寻找很快就有了结果。临汾市中心医院副书记、副院长刘辉团队接下了这台有风险的手术。

　　“（不做手术）孩子是长不大的。”刘辉说。在为艾滋病感染者做外科手术时，整个手术团队都会面临感染风险，但“团队里没有一个人说不做的。”刘辉坦言，医生不可能救活每一个人，但一定会竭尽全力地救每一个人。

　　午餐日现场，小明手捧鲜花上台向刘辉献花。话筒被递到她手里：“是………是（刘）叔叔帮我做了这个手术。”舞台上，小明只说出了这一句完整的话，随后就是止不住地抽泣。

　　台下很多人眼眶湿润，不时用纸巾擦拭眼角。

央视主持人金豆哥哥与红丝带学校学生表演

 

歌手胡海泉、戏曲演员王萌与红丝带学校孩子们一起表演。

 

　　新药

　　临汾红丝带学校的许多孩子身材都偏瘦小。交谈中，南都记者惊讶地发现，一位看上去只有六七岁的女孩，其实已年满10岁。

　　郭小平在此前接受南都采访时说，孩子们服用的一些药物会有一定的副作用，比如脸部变形、骨骼发育问题（长不高）、脂肪不合理分布导致脂肪堆积在颈背部，还有肝肾损伤等等。因为这些身体可见的副作用，爱美的男孩女孩遭受了疾病带来的另一种创伤。（详见：临汾红丝带学校的艾滋患儿吃上了一种新药，不用再每天吃一把）

　　令人欣喜的是，2021年初，在北京青爱教育基金会与爱心企业的支持下，原有副作用较大的免费药被换成了副作用小、抗病毒效果更好的自费药。截至目前，体检后符合条件的孩子都已经换成了这种新药。

　　副作用小了，吃药的痛苦也变少了。此前孩子们需服用两三种药物，加起来有七八片药，小孩子不爱吃。监督孩子们服药也因此一度成为郭校长和老师们头疼的难题。换药后，一个孩子一天仅需服用一片药，服药的依从性极大提高。

午餐日现场，多家企业、公益机构对临汾红丝带学校进行捐赠

 

　　按时吃药，好好长大。这是学校校长、老师和社会各界爱心人士最大的心愿。在学校任教的赵老师说，现在，学校里大部分孩子HIV检测病毒量都非常低，已经几乎不具备传染性。

　　赵老师是临汾本地人，家里有一个五岁的孩子。她在学校负责教授初高中的生物、物理、化学。她很心疼自己的学生，经常会在假期带着自己的孩子和几个学生出门玩。

　　在她刚入职临汾红丝带学校时，也曾遭受家里人的不理解与不支持。“尤其不支持我把孩子带到学校玩。”她说。对于很多非专业人士而言，即便知道艾滋病防控的科学知识，想要在潜意识和感情上彻底接纳艾滋病感染者，仍需要一段时间。赵老师的丈夫大概花了半年才接受这件事儿。如今，赵老师说，自己的孩子已经在学校结交了好多好朋友。

　　（为保护当事人隐私，稿件中翠翠、凡凡、玲玲、小明均为化名）

　　采写/摄影：南都记者 赵霖萱 发自山西临汾