白血病患儿廉价国产药短缺 进口药一瓶超千元

　　但她表示，至今还没让女儿服用过一片，“我看了下是浙江一家药企生产的，不是陕西兴邦药业生产的，不敢给女儿吃，说实话，我就相信医院的药，相信医生给我配的药。”于美一方面不确定药是不是靠谱，一方面也听说一些家长在尝试境外代购药物，所以打算再试试。

　　“这是救命的药，是对白血病病人来说最重要的药，为什么还会缺药？”于美一直很难相信。

　　进口药千元一瓶

　　2017年8月，于美让女儿吃上了代购的进口药。

　　“我听一些病友说，吃了进口药对肝损伤会好一点，既然有人在吃，我也要试试看。”她说，2017年7月底从一个朋友那里得知，有人可以去香港代购药物。她预先交给了代购者5000元，对方帮她买到了6瓶药。对这一渠道的可靠性，于美认为：“不能说100%可靠，至少也是90%可靠。”

　　谢兰说，她从不少患儿家长那里得知，去香港、英国、德国等地购买巯嘌呤类药物，价格均在千元左右，贵的要1400元一瓶。但因为国产药稀缺，为保证服药不断，很多家长只能被迫换进口药。“找人代购进口药也有不少麻烦，一次不能带太多，买药需要处方、诊断证明和病历等一些材料。”她说。

　　她称，不少患儿家长都担心缺药，有家长一次性去境外购买10瓶以上，保证2年左右的维持期治疗用药。有些人代购时并不清楚药物的保质期，这意味着最终部分药物可能浪费，服药期间也无法得到主诊医生的指导。

　　一些家长反映，曾有病友家属去境外买药，为了确保药物来源正规，一些代购者会在药店门口蹲上几天，才敢买药。不少家长对药物代购者心存感激。“他们其实一天也就赚20-30元，但给我们提供的帮助很大。”一名家长表示。

　　“代购药好不好全凭运气”

　　进口药是否有效？

　　这个问题，于美问过很多用过进口药的患儿家属，她并不是很乐观。“我听到治疗快一年的小朋友突然复发，之前她爸爸说起，也吃过进口药，但没什么用。”

　　她知道代购药物需要承担很大风险，“药买来好不好全凭运气，如果吃到假药，就可能血象控制得不好，后果不堪设想。”

　　来自青海的患儿家长沈海，就曾一度认为自己买到了假药。

　　他告诉记者，2015年底因为断药，他只能通过病友联系买药。“当时，有个病友说北京那边认识人，有进口的巯嘌呤片，因为大家都是病友，我觉得可信度很高，就在他那里买了14瓶，一瓶1200元。”

　　然而，吃了一个星期后，仍然未见孩子的白细胞恢复到正常水平。因为担心孩子病情无法控制，沈海马上从青海坐飞机到上海求助医生，“当时医生也怀疑药物的真假性。”

　　沈海说，这些年给孩子看病已花了50多万元，但报销还不到3万元。这笔经济负担对于一家人来说很重。为了保证药物供应不断，他仍在四处打探消息。

　　如今，于美心里想的还是“能吃国产药肯定是最好的”，而不是通过代购或快递的方式买药。

　　“我知道自己买总是最放心的，但孩子在这里治疗，很多家长没法离开。”于美说，自己女儿已经11岁，只要1名大人陪伴，但很多低龄患儿需要2名或以上大人陪伴，四处寻药买药并不现实，“其实，大多数像我一样的家长，现在能做的就是等。”

　　（文中患儿及其家属都为化名）

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